爱美是无数小女孩的梦想
然而
这对于女孩乐乐来说却成了奢望
由于先天性因素
孩子长了残缺的小耳朵
6月12日下午,记者在淄博市妇幼保健院见到了刚刚办理完住院手续的小乐乐(化名),小乐乐今年7岁半,她一出生便有一个残缺的“小耳朵”,右侧耳朵仅有残缺条梭样赘肉。为了保护乐乐能像正常孩子一样快乐的生活,从乐乐懂事起妈妈都会给她剪一个齐耳的短发。
乐乐妈妈:
一出生就这个样子,先天性的重度小耳畸形,刚开始最担心的就是她的听力,好歹的听力全部通过,就是能够与正常人交流,但是唯一的遗憾,就是两个耳朵不一样。
慢慢的,小乐乐到了上幼儿园的年龄,看着幼儿园里的小女孩扎着漂亮的马尾,穿着漂亮的花裙子。小乐乐羡慕不已,扎马尾辫的梦想也在她心里萌芽了。但这一切的变化对于乐乐的妈妈来说,她的内心是挣扎的。
她看到别的小朋友扎辫子,她就说我也想扎辫子,然后我就说你的小耳朵长大的时候你就再扎辫子,还有她问的最多的就是,为什么我的耳朵还没有长大,我说等你长大的时候你的耳朵就长大了。
在小乐乐的童年记忆中,没有太多欢声笑语,由于患有重度小耳畸形,小乐乐的生活轨迹与正常孩子是截然不同的,但这些丝毫没有影响到乐乐健康快乐的成长,反而让小乐乐明白了爸爸妈妈的用心良苦。 她平时不大喜欢照镜子,因为梳着这个娃娃头嘛,她自己其实也能意识到,她是一个特别理智的孩子,能够很勇敢正确的去面对这个问题。 这几年为了给乐乐治病,家里前前后后已经花了不少钱,乐乐的父母也一直都在密切关注着与孩子疾病治疗有关的各种信息,但碍于高昂的手术费用,手术不得不搁置了。就在一家人心灰意冷的时候,一个偶然的机会让一切有了转机。 我记得是年前的时候,我去三院去做一个检查,然后我就故意去那边看了一眼,正好就看到了韩主任关于耳廓手术的介绍,然后我回家我就上网开始搜索。 肋软骨手术呢,它是自身的肋软骨不会排异,然后费用比较低,但是它的弊端是从胸廓上取三个肋软骨,在胸上留一个很大的疤痕,第二个就是它这个手术需要分三次来做,先要埋水囊扩张耳后皮肤,然后到二期取肋软骨埋上,再把耳朵立起来,这样一个过程需要历时一年的时间,家长也觉得对孩子来说,一年时间三次手术,反复麻醉,孩子心理上承受的压力,身体痛苦比较大,然后又跟她讲了生物材料这种手术方法,当时讲这个的时候,妈妈很希望做,但是这个手术来说难度特别大,它的好处是可以一次手术,就把听力重建,加耳廓同时完成,但是因为难度也特别大,对这个术者的要求很高,所以说目前来说,咱们国家能把这个手术做得非常好的专家是屈指可数的。 因为采用高分子生物材料实施手术难度特别大,同时也意味着伴随的风险比较高,从全省来说这样的手术也是尚属罕见,所以乐乐的父母也是犯愁,但是考虑到这种手术只需要做一次,就可以极大减轻孩子的痛苦,乐乐的父母最终决定,使用高分子生物材料,为孩子重塑耳朵。 除了要面对手术所带来的风险外,三十余万元的手术费用也让乐乐一家陷入了一场困难的抉择。就在此时,淄博市妇幼保健院了解到乐乐的家庭情况后,与国内知名专家取得联系,经过一番沟通和争取之后,为乐乐一家带来了希望。 据了解,人的耳朵一生都在生长,但是四岁之前属于快速生长期,七岁之后,就长得特别慢了,好多年都长不了几毫米,所以说七岁做耳廓再造手术是最佳时期,最终通过淄博市妇幼保健院的努力,上海东方丽人医院和首都医科大学附属北京同仁医院不仅同意派专家到医院为小乐乐进行手术,而且还免去了乐乐一家的大部分费用,爱心的汇聚如同夏日里的阳光般温暖,照亮了乐乐的希望之光。随着手术的临近,乐乐要在医院进行各种术前准备,其中一项重要工作就是在手术前,乐乐需要剃掉乌黑的齐耳的短发。
就在小乐乐为手术做准备的时候,上海和北京的专家组也赶到了医院,并对乐乐的手术开展了一次术前讨论。
鼓室闭锁的病人,我们一般有个评分,就是说哪些病人适合做外耳道成形,鼓室成形的手术有个评分,这个评分满分是十分,有一分来自外形,就是这耳廓的外形,这个孩子是个三级,这个一分是得不到的,那另外的九分就通过裂骨CT来看,这个孩子要站在开外耳道鼓室成形的条件来说,八分效果比较好,六分以上可以开,她就没有这个条件,那为了好看,为了增强耳廓的立体感,各方面的好看,美观来说,我们会给她打一个外耳道。她的特点是重度小耳畸形,外形的残耳很少,尤其是耳垂基本上没有,也就是说,这个要做外耳再造的话,跟我们平常多见的外耳再造,更增加了一个难度,就是她耳垂的残耳组织基本没有,因此明天的耳再造当中呢,除了我们平时我们做的耳再造之外,还要增加一项耳垂的再造。
通过讨论,专家和医院最终确定了手术方案,6月14日上午8:00分,乐乐在淄博市妇幼保健院医护人员的陪伴下,走进了手术室。
手术过程复杂,时间预计需要近8个小时,手术室内医生和护士紧密配合,有条不紊的进行着手术的每一项步骤。
那现在的手术过程就是进行头皮筋膜的取出,取好筋膜之后呢,会覆盖在耳廓植入体的表面,现在进行这一步,本来我们的计划是进行开外耳道,进行鼓室重建。让她的听力重建的,但是孩子病情比较重,内耳发育的问题,所以现在是决定,只开外耳道,主要是来改善美观。 随着手术进程的不断推进,主治医师发现,由于小乐乐的耳道畸形非常严重,通过与CT图进行对比,主刀医生表示不能再继续向里做了,因为周围骨性的结构都没有了发育,继续深入就会产生危险,针对这个情况,两位主刀医生利用手术间隙的时候,与乐乐的父母进行了沟通。
现在看来我们做出的耳道,不可能像我们正常一样的,我们正常耳道,实际上一般的人是看不见的,所以我们只能打了一个大大的,像一个大的凹陷一样,所以你就不能期望说有一个耳道和里面一直相通着,这个做不到,她里头骨头发育得不好,特别特别特别差,发育得不好。
下午17时30分,历时八个半小时的时间,手术顺利完成,19时,随着手术室的门打开,小乐乐被送出了手术室,转移到了病房,在护理方面,医生也和家长做了沟通,交代了一些注意事项。
整个过程中呢,各位专家紧密配合,各个步骤应该说都是非常顺利的,达到了我们预期的这种效果,也是按照预期的计划实施的,目前孩子已经麻醉苏醒,安返到了病房,状态也很好,我们明天会进行首次的换药,然后观察她皮瓣移植等等,各方面的情况,后续到第三天拔引流管,然后第九天的时间拆线,如果说拆完线看到皮瓣成活,各方面都很好,那就证明我们的手术成功了。
编辑:宓加婷